本報訊（記者 馬穎劼 通訊員 田建霞）為提升我市地區基層罕見病診治水平及知曉率，盡快搭建早診早治平臺，推動我市罕見病規范化診療和全程管理，市罕見病質控中心2024年制定多項舉措推動罕見病診療縣域巡講活動。

此次巡講第一站于廊坊開發區人民醫院順利舉辦。市罕見病質控中心主任陳曉香、副主任張宏穎為該院醫護人員進行授課培訓。

陳曉香就“中國罕見病診療現狀”，從罕見病概述、中國罕見病診療現狀、我國罕見病診療能力提升三個方面進行詳細講解。陳曉香表示，由于罕見病患者總數相對較少，知識普及不足，普通民眾和醫務人員對罕見病的認知程度不高，導致很多患者無法及時就診和治療。

我市罕見病開展狀況目前為起步階段，2023年市罕見病質控中心成立。該中心立足我市現狀，從基層巡講、召開罕見病學習班、進行患者宣教活動、做好質控中心成員單位院內罕見病體系建設、推動綜合實力強的醫院進行罕見病門診建設等方面，不斷提升全市罕見病診療水平。

參訓人員表示收獲頗多，了解了罕見病現狀及國家管理方面的政策方針。大家紛紛表示，將不斷提升自身的醫療技術及服務水平，為提高我市罕見病的診療水平和患者生存質量發揮應盡的義務。